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Federico Mayor Zaragoza. Presidente de la Fundación Cultura de Paz

“Las sociedades científicas no pueden guardar silencio ante la injusticia”

  • Ismael Gaona Pérez

Federico Mayor Zaragoza es doctor en Farmacia por la Facultad de Farmacia de la Universidad Complutense de Madrid (1958). Fue catedrático de Bioquímica de la Facultad de Farmacia de la Universidad de Granada en 1963 y Rector de dicha universidad entre 1968 y 1972. Ese mismo año obtuvo la cátedra de Bioquímica de la Universidad Autónoma de Madrid, cargo que ha ocupado hasta 2004. Fue nombrado vicepresidente del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) en 1971 y posteriormente presidente en funciones (1972-1973). Cofundador en 1974 del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBMSO) y director del mismo hasta 1978. Ese mismo año fue nombrado director general adjunto de la Unesco, puesto que desempeñó hasta su regreso a España en 1981. Ministro de Educación y Ciencia (1981-1982). En 1987, la 24ª Conferencia General de la UNESCO lo eligió como director general, cargo en el que permaneció hasta 1999. Desde el año 2000 preside la Fundación Cultura de Paz. Es presidente del Consejo Científico de la Fundación Ramón Areces desde 1993. En 2005 fue designado copresidente del Grupo de Alto Nivel para la Alianza de Civilizaciones, por el Secretario General de las Naciones Unidas. Presidió el European Research Council Expert Group, que puso en marcha el ERC a partir del año 2007. Ha presidido la Comisión Internacional contra la Pena de Muerte (2010-2017). En febrero de 2016 se creó en la Universidad Autónoma de Madrid el Instituto de Derechos Humanos, Democracias y Cultura de Paz y No Violencia (DEMOS-PAZ), del que es copresidente.

 

 

Hace casi 50 años que Luisa María, una niña recién nacida de Granada, se sometió a una prueba de diagnóstico pionera en España. Federico Mayor Zaragoza (Barcelona, 27 de enero de 1934), presidente de la Fundación para una Cultura de Paz y exdirector general de la UNESCO, impulsó el cribado neonatal en nuestro país. La conocida como “prueba del talón” es hoy una de las aportaciones científicas más importantes para detectar y poder tratar precozmente determinadas enfermedades metabólicas.

 

Cómo recuerda aquel momento…

Llegué a Granada en 1963 como catedrático de “Bioquímica Estática y Dinámica y poco después me nombraron Rector. Acababa de estar más de un año en Oxford con el profesor Hans Krebs, el Papa de la bioquímica. Había entonces una serie de posibilidades diagnósticas de alteraciones que cursan con gravísimo e irreversible retraso mental que, si se detectan a tiempo, la persona afectada puede vivir con total normalidad. Fue cuando empecé a estudiar bioquímica perinatal y he de decir que tiene las mismas características que el cambio climático: sabíamos que, si no actuábamos a tiempo, mañana sería tarde. Y por eso el primer libro que escribí se titulaba Mañana siempre es tarde. Fue una forma de decir: “¡ojo! que lo que debemos hacer no es solo el diagnóstico, sino encontrar un tratamiento a tiempo”. Y ahora estamos en un momento de la humanidad en el que tenemos muchos diagnósticos y nos faltan tratamientos. La ciencia debe evitar o paliar el sufrimiento humano. Entonces contacté con el que era director general de Sanidad, don Jesús García Orcoyen. “Tengo unas técnicas que permiten diagnosticar en los recién nacidos unas alteraciones que, si no se tratan a tiempo, producen lesiones neuronales irreversibles”. Él se mostró reservado: “Mire… está muy bien… pero usted comprenderá que yo tengo que hacer frente al tifus, la polio, la tuberculosis… un montón de enfermedades frecuentes… Son enfermedades muy raras las que usted me presenta”. Sin embargo, no desistí. Le dije: “Lo que acaba de comentarme no se lo diga a una madre con un hijo que tenga alguna de estas discapacidades por no haber sido diagnosticado ni tratado a tiempo… porque para ella no valen comparaciones ni porcentajes”…

 

¿Y entonces?

Salió estupendamente. Los porcentajes en medicina, y es algo que debemos tener muy presente los bioquímicos, no tienen más que un valor epidemiológico. Y para el caso de una enfermedad rara el valor es del 100% porque queda claro que es “rara” para cualquier persona, pero no para quien la padece. Me contestó que reconsideraría la propuesta. 

 

Y así fue…

Llego a Granada y al día siguiente me llamaron y me comentaron que el proyecto estaba aprobado y que ya podía pasarme por la Dirección General de Sanidad en Granada. Confié el proyecto a la Dra. Magdalena Ugarte que, en definitiva, ha sido el “hilo conductor” de la detección de enfermedades moleculares desde entonces… 

 

¿Cuál fue el primer caso que se encontraron?

Había pasado poco tiempo cuando recibí una llamada de la Dra. Magdalena Ugarte: “Don Federico, tenemos un primer caso de fenilcetonuria en una niña de Granada”. Se llamaba Luisa María. Se la trató adecuadamente (dietas exentas de fenilalamina)… Pasaron los años y nunca más la vi hasta que en un homenaje que me dieron en la Universidad Autónoma de Madrid en 2004, al cumplir los 70 años, me dicen: “Mire a la persona que le va a hablar por un vídeo”… y apareció una bella mujer de unos treinta y tantos años: “Don Federico, soy Luisa María”… 

 

 

Un mensaje con mucho fondo y que habla por sí solo de lo que comentaba al principio. “La ciencia debe servir para evitar o aliviar el sufrimiento humano”.

Efectivamente. Desde la SEBBM, y es preciso repetirlo una y otra vez, debemos apostar por invertir en seguridad sanitaria y la comunidad científica y la SEBBM no pueden guardar silencio ante, por ejemplo, el gasto militar para garantizar la seguridad de los territorios. ¿Y qué pasa con quienes habitan los territorios? ¿Y su calidad de vida? No podemos seguir mirando hacia otro lado.

 

Se trata de apostar por un nuevo concepto de seguridad mucho más amplio… de una seguridad que propicie una vida digna.

Así es. Exigimos un nuevo concepto de seguridad que no sea solo territorial y de fronteras, sino que permita a la gente vivir dignamente. Y aquí la ciencia, la investigación, las inversiones en sanidad son una parte fundamental. Porque hablamos del derecho a la vida... y luego dejamos morir de hambre a miles de personas. 

 

¿Hay una tendencia a la violencia en el ser humano?

No se nace. Se hace. No es inherente, como quedó bien demostrado en el Congreso de Sevilla del año 1989, rectificado después por la Conferencia General de la UNESCO (1989). Ha prevalecido la fuerza por el poder absoluto de unos cuantos hombres que han dispuesto de la vida de todos los demás. Es posible ahora, por primera vez en la historia, transitar de la cultura de la guerra a la cultura de la paz, de la fuerza a la palabra… que tan poco han ejercido hasta ahora los líderes…

 

¿Líderes o mandatarios?

(Sonríe). ¡Mandatarios, mandatarios! Los que mandan. Los mandatarios son los que nos han hecho entregar nuestra propia vida impregnada de miedo. La vida es algo que para el 96% de la humanidad se ha desarrollado hasta hace bien poco —dos o tres décadas— en espacios muy reducidos. Y los seres humanos han sido silenciosos, obedientes y temerosos. Fíjese hasta qué punto, que el primer párrafo del preámbulo de la Declaración de los Derechos Humanos dice: “Estos derechos son para liberar a la Humanidad del miedo”. Siempre he recordado un día en Salobreña, hablando con una mujer que me decía: “Mire Don Federico yo he nacido en Salobreña, aquí he vivido y aquí moriré”. Me quedé pensando. Esto es lo que ha sucedido en la Humanidad: Mientras un 5% hacíamos grandes elucubraciones sobre la libertad, el cielo, la tierra,… el 95% nacía, vivía y moría en 40 kilómetros cuadrados… sin saber lo que acontecía más allá de su entorno…

 

Pero estos porcentajes están cambiando… ahora las nuevas tecnologías han modificado nuestra forma de ver el mundo.

Así es. Cuando en el año 1961 se fundó la SEBBM, esta era una sociedad restringida a unos científicos de élite. Poco a poco se ha ido evolucionando. Todo era más lejano entonces y ahora nos acercamos al mundo gracias a la tecnología digital. Sabemos qué ocurre en cualquier lugar del mundo, por lo que somos responsables. Por otro lado, tenemos capacidad de expresarnos, lo que quiere decir que el tiempo de silencio ha concluido. Ya podemos decir sí o no. Y como he escrito en Delito de Silencio: “Si no hablas, te conviertes en corresponsable”. Todo imposible hoy puede ser posible mañana. Para los científicos lo imposible no existe. Lo que hay que buscar son soluciones a todos los niveles. 

 

En cierto modo, inventar para dar soluciones... ¿Hay una apuesta real de la industria por ampliar la investigación en medicamentos huérfanos?

Mire, sobre esto último no podemos pedirle peras al olmo. Decirle a la industria farmacéutica que pierda dinero… es pedirle peras al olmo. Lo que hay que decir es: hasta aquí llega lo que podemos llamar “actividad que puede comercializarse”, y a partir de aquí empieza la responsabilidad ética de los ciudadanos, la responsabilidad social.

 

Habla de una Responsabilidad Social Corporativa (RSC) efectiva en la industria…

Una empresa debe tener beneficios. Corresponde al Estado, a los representantes de los ciudadanos, asegurar una vida digna a todos. Lo que tienen que hacer es, en lugar de este decaimiento que hay últimamente en ciencia, impulsar la investigación en biomedicina, que debe ser una prioridad.

 

La ciencia, pues, como motor de desarrollo y de cambio.

Sí. No puede ser que las sociedades científicas estén calladas ante las injusticias que el propio hombre genera. Recuerdo —hablando de líderes— el momento fundacional de la SEB. Había gente de gran talla profesional y humana como don Carlos Jiménez Díaz, quien no solo iba a las reuniones de bioquímicos españoles, sino que se sentaba en la primera fila a escucharnos; don Severo Ochoa, don José María Segovia de Arana… había gente “transformadora”. Hablamos de líderes en los inicios de la Sociedad y los recuerdo muy bien. Con Alberto Sols redacté la Carta Fundacional de la SEB. La primera reunión se celebró en Santander (1961). Después, en Santiago de Compostela, don Ángel Santos Ruiz fue presidente de honor y Sols fue designado primer presidente… Ya he mencionado a Severo Ochoa: ¡qué personaje! Fíjese, todavía tengo la carta que le escribió en 1956 Ángel Santos pidiéndole consejo sobre mi tesis. Era 1956, tres años antes de concederle el Premio Nobel. A los 15 días contestó: “Dígale a su joven discípulo que yo le recomiendo que trabaje sobre el glutámico y no el tartrónico porque la glutámico descarboxilasa tiene como producto el gamma-aminobutírico, que es muy importante para el funcionamiento del cerebro”. ¡Era un “líder”! 

 

Hablamos de tiempo ¿Cómo ha evolucionado la investigación sobre enfermedades infrecuentes en España?

El I Plan de Prevención que promoví y que después continuaron personas extraordinarias como Magdalena Ugarte y Gabriela Morreale, ha ido ampliando el ámbito de acción y prevención. Afortunadamente, ahora podemos incorporar muchísimas alteraciones patológicas infrecuentes en un banco de datos para que los pediatras puedan consultar, algo que ya se hace en la Universidad Autónoma (CEDEM). Es justo destacar el papel que ha desempeñado el CIBERER, y el de las asociaciones de enfermos y de familias, porque son la gran fuerza “básica” que hoy tenemos para fomentar la investigación científica en este campo esencial de la biomedicina.

 


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